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为地贫家庭“输血”
发布日期:2019-10-21 16:06   来源:未知   阅读:

白小姐一肖中特求几首粤语歌生化危机7游戏到底讲了什么故事,今年6月,市民政局出台《中山地中海贫血患者社会救助实施方案》并于7月正式实施,对重型地中海贫血患者实施社会救助,探索专项病种社会救助工作。截至昨日,全市有11名患者得到救助,其中只有1名为本地户籍患者。记者还了解到,市慈善总会已在今年9月中旬下发“补充方案”,放宽对申请救助的非中山户籍地贫患儿家庭的相关条件。

户籍广东化州,家住南区渡头村的小万今年13岁,是一名重型β地中海贫血患者,目前在板芙镇一民办初中读初二,因为身体条件没办法过住宿的集体生活。每天早上六点,其在家具厂打工的爸爸风雨不改地将其送到学校,晚上她则需要等爸爸下班才能放学。“因为每天我要回家打针才能维持健康,有时候爸爸加班,我就得等到晚上十一点十二点。”

小万的爸爸告诉记者,“为了控制病情,每天洗完澡她都要扎着针睡觉,第二天早上起床才能拔掉。”小万每周有五天需要打去铁针,周末不是在验血,就是输血,一个月的花销常常超过8000元,让其一家5口的生活过得捉襟见肘。今年7月,他们一家申请到大病帮扶中心的社会救助5000元。

民间公益组织中山地贫家长互助会负责人“@小熊妈妈”告诉记者,小万的个案是所有地贫家庭的缩影。一个地贫孩子每月输血1-2次费用约1000元。地贫儿童从确诊到接受输血20次以上,往后必须定期使用排铁药物。每月从5000元到12000元不等的支出,对不少工薪家庭来说是沉重的负担。“许多家庭因输血不定时、不规律,或排铁药用得不好,孩子很难活到成年。”“@小熊妈妈”遗憾地说。

据市民政部门统计,截至今年6月,我市常住重型地中海贫血患者共有128人,其中户籍居民35人,非户籍居民93人。

今年6月,市民政局出台并实施了《中山地中海贫血患者社会救助实施方案》,通过大病困难帮扶中心对重型地中海贫血患者实施救助。截至昨日,中山市大病困难帮扶中心已为11位重型地中海贫血患者实施救助。

中山市大病困难帮扶中心副主任李焕儿告诉记者,目前中心主要将这批重型地贫患者家庭分三类进行救助。

一是对困难地中海贫血患者提供兜底保障,患者家庭是经市民政部门认定的“双低”家庭,按家庭启动市级临时救助,按实际共同居住的家庭成员人数计算,每人每次按审批当月的低保标准(目前是1050元/人/月)3个月补助总额予以计算。按家庭救助,一个自然年度内救助不超过3次。“目前坦洲镇一户4口的低保家庭正享受该补助,8月收到了首笔救助金12600元,本年度还能申请2次。”

二是为本市户籍普通困难居民患者提供救助。患者家庭是普通家庭,要满足人均月收入在我市低保标准4倍及以下(以一家3口来算,家庭月收入需低于12600元),按家庭启动镇级临时救助。每人每次按审批当月的低保标准2个月补助总额予以计算,一个自然年度内救助不超过2次。也就是说,按目前低保标准,只要家庭月收入在1.26万元以下的三口之家,每一次可申请到6300元,一年不超过2次。

三是面对目前我市重型地中海贫血中的非户籍人口,患者家庭在本市连续居住满2年,且申请救助前父母一方在本市工作满1年、连续参加本市社会医疗保险并足额缴费满1年的非本市户籍居民患者,家庭人均月收入在我市低保标准6倍及以下(家庭人均月收入认定参照我市低保实施办法),可在社保年度内给予每个地贫患者专项慈善救助金5000元。“这一个标准是经今年9月修订,我们将非户籍居民需连续居住满3年的条件放宽到2年。之前家庭人均月收入须在我市低保4倍以下,放宽到低保标准6倍以下。”李焕儿说,门槛降低后,对于患者来说是“生的希望”。

中山地贫家长互助会负责人“@小熊妈妈”则建议,除了对非本地户籍放低门槛,本地户籍的非“双低”家庭也盼望将门槛调一调。

“坦白说,对于大部分本地户籍的孩子,如果家庭人均月收入低于低保标准4倍以下,孩子很难存活到现在。”“@小熊妈妈”告诉记者,目前去铁药物主要有3种,纳入医保目录的两种常缺药,选择目录外的药物价格不菲。因此,目前存活的本地孩子的家庭条件还过得去,只是医疗花费压力太大,希望大病困难帮扶中心帮他们“喘喘气”。“针对本地户籍的救助办法,能否考虑将帮扶金额力度调低一点。”“@小熊妈妈”说,这也是目前本地户籍患儿家庭救助案例不多的原因所在。

据透露,目前“重型地中海贫血患者慈善救助项目”是中山市大病困难帮扶中心引入社会资源,设立专项资金,探索专项慈善救助项目第一步。有了成功经验后,未来将按照患者医疗费用的具体特点,开展更有针对性地给予帮扶救助,切切实实为百姓“雪中送炭”。

中山市人民医院副主任医师赖文英告诉记者,帮扶“地贫”家庭是一个系统的工程,除了社会救助,为地贫患者减压仍需要医保部门对去铁药物的关注等,同时也需要准备做父母的市民做好孕检婚检。

一般来说,如果夫妇双方都携带有地中海贫血基因,即两人都是轻型地中海贫血,他们的子女就会有25%的可能是重中型地中海贫血和50%的可能是轻型地中海贫血,另有25%的可能是正常小儿;如果只有一方是轻型地中海贫血者,他们的子女有50%的可能是正常小孩和50%的可能是轻型地中海贫血。要预防地中海贫血,一定要把握好婚检、孕检和产检三道关。“这是可以预防的家庭悲剧。”赖文英说。